Se le ha pedido que resuma de alguna manera la relación que hace casi tres años inició con la asociación civil Mamás Unidas por la Rehabilitación de sus Hijos, que sostiene la “Estancia Pasitos de Luz”, donde su niño, José Manuel Chavarín González, de ocho años, víctima de parálisis cerebral, es atendido y sobre todo, amado.
Endurecida y empoderada por el inmenso amor a su hijo, María no suelta lágrima, pero sí algunas confesiones que ya no le causan pena, que deja aquí cual experiencias de las que pudiera aprenderse, o quizá como inocentes expiaciones, parte de un proceso de liberación personal.
EMBARAZO DE ALTO RIESGO
Todo empezó en Guadalajara, donde María de los Ángeles esperó anhelante, más de diez años, para lograr embarazarse; quién iba a decirle que al hacerse realidad su sueño, iniciaría un viaje que cambiaría el sentido de su vida, de sus prioridades y esperanzas.
Tan pronto confirmó que en su vientre se gestaba una nueva vida, comenzaron las complicaciones, en forma de sangrado e infecciones genitourinarias recurrentes que la obligaron a guardar cama durante prácticamente los siete meses y tres semanas que duró su embarazo.
María tenía 28 años de edad y entonces pasó la primera prueba fuerte de su vida, cuando un par de meses antes de nacer José Manuel, los médicos de la clínica 110 del IMSS, le anunciaron que debido a que el desarrollo de la criatura “no se veía nada bien”, muy probablemente tendrían que practicarle un legrado.
Finalmente no lo hicieron, “porque se oía su corazón”, refiere María, sin poder ocultar resentimiento hacia los galenos que la atendieron, pues ahora está consciente de que contra lo lógicamente recomendable, nunca le recetaron ni administraron ácido fólico y hierro.
“CAPRICHOSO DE NACIMIENTO”
José Manuel Chavarín González nació el 17 de noviembre de 2004, en la clínica mencionada, “amarillo, con flujo, con mucha fuerza… lloraba continuamente y le echábamos la culpa al cólico, al vómito, a la bronquitis…”, recuerda su madre, y apunta que notó algo raro desde un principio: leves movimientos repetitivos en brazos y cabeza, “como si fueran tics, a los que los médicos no hicieron caso, hasta que el niño tuvo fuertes espasmos durante siete horas seguidas”.
La explicación de los galenos a éstos, y al hecho de que la criatura mantenía sus manitas fuertemente cerradas, fue inaudita: “Señora, su hijo no tiene nada, lo que pasa es que es ansioso y caprichoso de nacimiento”.
La preocupada madre no creyó el cuento y buscó un lugar en Guadalajara donde pudieran ayudar a su pequeño, hasta que recurrió al DIF, que la canalizó con especialistas que finalmente le ofrecieron un diagnóstico, en forma de siglas: “paciente de PCI”, anotaron en una papeleta.
María de los Ángeles leyó, pero no entendió, hasta que días después algunos vecinos le explicaron algo de su dura realidad, que el niño tenía parálisis cerebral infantil (PCI), y le recomendaron acudir a la clínica Teletón en busca de ayuda.
José Manuel fue aceptado pronto en esa publicitada organización, mediante un pago supuestamente mínimo, pero sustancial para María, cuya pareja dejó de trabajar y cayó en el alcoholismo, “por lo mismo, acosado por la depre”, según refiere.
TERMINA EL SUEÑO, INICIA LA DESILUSIÓN
Haciendo un enorme esfuerzo, sostuvo al niño en el Teletón, en terapias de estimulación temprana. A los nueve meses y medio le confirmaron allí el diagnóstico de parálisis cerebral mixta; “mandé entonces al Seguro (IMSS) a la fregada, pues ellos lo enfermaron más, y recurrí a la homeopatía, que en cuestión de semanas le curó los espasmos, detuvo las convulsiones”, dice.
Siguió mejorando -“Dios me encaminó”, afirma María- pues a los dos años y medio de edad había dejado de vomitar y poco después, mediante una cuidada alimentación, cesó su gastritis. “Lo llevaba ya a una escuela especial y luego a la clínica Teletón, de siete de la mañana a las cinco de la tarde, todos los días”, apunta.
Por el contrario, a partir nacimiento de José Manuel, su relación de pareja se degradaba; “mi embarazo no fue planeado, vivíamos aparte, pero quisimos aprovechar el que finalmente se hubiera dado, y eso nos juntó antes del parto”, señala María de los Ángeles, quien reconoce que después de éste ya nada fue igual:
“¡Qué desilusionada me di!... él cayó en la depre y tuvo que mantenernos su papá; ya no me tocaba y su reclamo de que se sacaba el pan de la boca por nosotros, se volvió constante, al igual que su maltrato sicológico no sólo hacia mí, sino hacia nuestro hijo, que entonces ya comprendía todo lo que decíamos, e incluso hablaba, pero se mantenía callado”.
Pepito tenía dos años cuatro meses cuando otra vez quedé embarazada –prosigue-, lo cual me causó alegría porque pensé que el nuevo bebe (resultó ser niña, bautizada con el nombre de María Fernanda) sería de ayuda para mi hijo.
“…TENDRÁ UNA VIDA MUY CORTA”
El segundo embarazo de María de los Ángeles empeoró la situación, pues su pareja de inmediato adoptó una postura de total rechazo; casi al mismo tiempo, los especialistas de la clínica Teletón le dieron un nuevo y más sombrío pronóstico sobre las posibilidades de mejora para José Manuel:
“No va a caminar, tendrá una vida muy corta”, le advirtieron.
Para esto, refiere María, ya le habían provocado serias luxaciones a José Manuel en las instalaciones de Teletón; hombros y cadera habían sido afectados en el afán de ayudarlo a caminar, lo cual logró el niño, de manera incipiente… “y hasta bailaba”, recuerda su madre.
Vino enseguida otro episodio de fuertes convulsiones y José Manuel “se vino para abajo”, apunta con tristeza mientras inconscientemente acaricia y da vuelta en su muñeca a una pulsera de plástico, blanco contraste con la piel morena del brazo, cintillo en el que se puede leer con letras negras: “Cristo te ama”.
Contra su voluntad, María recurrió de nuevo al IMSS, donde operaron las lesiones de la cadera y hombros de José Manuel, quien tuvo un fuerte retroceso en su terapia del Teletón; “a sus cuatro años ya no quería vivir, no dormía ni comía… era presa de los espasmos y le había retornado la gastritis”, señala.
Así y todo, añade, José Manuel hablaba claramente y se fue restableciendo, por lo que los médicos del Seguro determinaron que era necesario operarlo de nueva cuenta en sus caderas, otra penosa y muy dolorosa experiencia para el niño, que ella estaba dispuesta a evitarle; “yo no quería… pero él sí, porque deseaba jugar futbol, me decía y ni modo, era su voluntad. Lo operaron por segunda vez y al tiempo vimos, penosamente, que el sacrificio fue inútil”.
DEJARON TODO ATRÁS
En el Teletón perdieron interés por rehabilitarlo, explica, pues lo consideraban ya un caso perdido. Como última salida para intentar detener sus cada vez más violentas convulsiones, le ofrecieron operarlo en el cerebro; “podría dejar de hablar, pero si no lo sometemos a neurocirugía, sus espasmos van a causarle la muerte, si en alguno de ellos las costillas perforan sus pulmones”, le advirtieron.
¡No! ¡Cómo iba a permitir yo que le quitaran lo mejor que tenía, la posibilidad de expresarse! –responde María de los Ángeles, muy segura, cuando se le pregunta qué decidió.
Elegir esta opción, sin ella saberlo, puso punto final al más terrible y doloroso episodio de su vida, que aquí se narra someramente, y que implicó atender sola, las urgentes necesidades de un niño especial como José Manuel, durante el proceso de su segundo embarazo -que igual fue de alto riesgo- y los primeros tres años de María Fernanda, quien también nació prematuramente y hubo de recibir terapia de rehabilitación psicomotriz.
Madre e hijos dejaron atrás marido y padre, IMSS, Teletón y su vivienda en Guadalajara, para mudarse a la casa de un hermano, en Tlajomulco, “cerca de la escuela y centro de terapia donde alternaban tratamiento José Manuel y María Fernanda, mientras yo intentaba desesperadamente hallar un empleo, con un horario que me permitiera atenderlos”, cuenta.
Fue allí –prosigue-, en Tlajomulco, donde algunos vecinos me comentaron que en Puerto Vallarta existía una institución como la que yo había buscado sin éxito en todas partes, que tuviera servicio de guardería y terapias de rehabilitación. Se llama “Pasitos de Luz”, precisaron.
CALMA TRAS LA TORMENTA
María de los Ángeles, José Manuel y María Fernanda llegaron a Puerto Vallarta el primero de septiembre del 2010, a La Aurora, unidad habitacional donde les dio albergue otro hermano.
El mismo día de su llegada, María de los Ángeles se dirigió a la colonia Bobadilla, caminó por la calle Exiquio Corona y tocó la puerta marcada con el número 545. Arriba, un letrero en blanco y rosa: “Estancia Pasitos de Luz”, Mamás Unidas por la Rehabilitación de sus Hijos A.C.
La atendió la directora de la asociación civil, Yolanda Sánchez Santiago; “me explicó que trabajaban al máximo de capacidad y no tenía lugar para mis hijos, pero que estaban haciendo todo lo posible por crecer y contar con más especialistas en rehabilitación, por lo que pronto me llamaría y me daría ayuda”.
Así fue, pues siete meses después, “Yoli”, como María la nombra cariñosamente, le llamó para cerrar el trámite que habría de abrir las puertas de “Pasitos”, no sólo para José Manuel, sino también para María Fernanda, aunque para ésta un poco después.
APOYO ENTRE SENTIMIENTOS ENCONTRADOS
El dilema se hizo presente entonces, con temor y dudas que lo acrecentaban, y un sentimiento nada agradable, que ahora se atreve a revelar, contribuyó a recibir el llamado de “Pasitos de Luz” sin sentir la alegría que pudiera esperarse.
Dejarlo me costó mucho –acepta-. Lo sentía (a José Manuel) totalmente mío, estaba acostumbrada a estar pegada a él… quería llevarlo a la estancia y quedarme a su lado, pero no pude porque Yoli me advirtió desde un principio, con palabras duras que ahora agradezco:
“Aquí dejas al niño y te largas. El tiempo que Pepito esté aquí es tuyo y tú sabrás cómo lo utilizas… ve a cortarte el pelo, a que te arreglen las uñas, busca trabajo… lo que quieras, este tiempo es tuyo”, le sentenció Yolanda Sánchez.
María de los Ángeles reconoce ahora, sin vergüenza: “Lo dejé en Pasitos el primero y los siguientes días, y no sabía qué hacer después… me quedaba sentada en mi casa, esperando que me llamaran por teléfono para decirme que fuera a recogerlo, porque no dejaba de llorar pues me extrañaba… Nunca ocurrió esto… No, cuando iba a recogerlo, el niño feliz… A la mañana del día siguiente me despertaba pidiendo que lo llevara, y yo lo hacía de mala gana…”
Confiesa: “Me molestaba de alguna manera verlo tan feliz. Mientras yo sentía horrible por no tenerlo conmigo, él ni se acordaba de su madre… de mí que daba todo por él… así de fácil cambiaba el inmenso amor que yo le daba...”
UNA NUEVA VIDA
Pero también acepta que muy dentro de sí lo comprendía, y que en su corazón sentía que José Manuel había iniciado una nueva y maravillosa etapa de su azarosa vida:
“Por primera vez mi niño se sintió independiente, como no lo era en casa… descansó de la mamá. Encontró gente que no lo ve con lástima, que lo atiende… que lo ama y a quienes él también ama.
En la Estancia Pasitos de Luz -resume María- mi hijo, mi hija y yo recibimos el aliento, el respaldo y la esperanza que necesitamos para salir adelante; “hemos tenido cambios, felicidad, en especial José Manuel, que siente que lo quieren, y él también los quiere, sobre todo a las señoritas que visitan y ayudan en la Estancia”.
A manera de confidencia, con picardía y felicidad brillando en los ojos, María de los Ángeles hace un paréntesis: “Al niño le encantan las gringas, él me lo dice y me pide que le enseñen inglés, para platicar con ellas…”
Luego, María hace un especial reconocimiento a dos terapistas voluntarios, ella de Puerto Vallarta y él, ya de regresó en su ciudad de origen, la capital poblana: “Silvia y Arturo le cambiaron la vida a Pepito, le devolvieron las ganas de vivir, sobre todo “Chivis”, a quien Pepito adora”.
HOY, LA FELICIDAD
Con ella, apunta, viví una de las mejores experiencias de mi vida cuando los de “Pasitos” llevaron a José Manuel a una terapia con delfines y él se quedó mudo un buen rato, observándolos, para luego decirnos que escucháramos cómo la mamá delfín hablaba con su hijo… que oyéramos lo que le decía la mamá delfín a su pequeño… Nosotros no oímos nada, pero ¡el sí los escuchaba!... Nos quedamos pen…”
Su ingreso a la Estancia Pasitos de Luz hizo un milagro para José Manuel; “tuvo su experiencia con los delfines y mi hijo durmió muchas horas, tranquilamente… luego recuperó el control del esfínter y dejó de tartamudear. Lo más importante es que cada día da mejores muestras de su gran inteligencia”, resume su orgullosa y muy feliz madre.
Hoy en día, José Manuel va periódicamente a ver a su papá en Guadalajara, muy contento… a estar con sus abuelos… Lo acompaña su hermana María Fernanda, que por su parte ha vuelto a la Estancia Pasitos de Luz, luego de haber estado allí durante un año para ayudarla a corregir problemas de conducta, pues sigue teniendo reportes escolares.
Por lo que toca a María de los Ángeles, finalmente aprovechó el tiempo que le regaló la sociedad civil Mamás Unidas por la Rehabilitación de sus Hijos, pues ha estado trabajando, atendiendo a sus hijos y reencauzando su situación personal, al encontrarse con un hombre cariñoso y responsable, jardinero de profesión.
Pero es la propia María, quien a su manera simplifica el sentir de su corazón: “No sé qué haría sin Pasitos de Luz, no puedo decir lo que Pasitos significa para José Manuel… Me dejaron ver a mi hijo vivir, le dieron un lugar donde está mejor que conmigo… y me dieron una vida también para mí…”
